KAYSERİ’YE EMANETLER

Kayseri’de uzunca bir süredir çocuklarının yaşam mücadelesini kaybetmemesi için çabalayan aileler var. SMA hastası çocuklar için başlatılan kampanyalar, yapılan çağrılar cevap bulmazsa bu çocuklar melek olacaklar. Kimse yaşamak istemez değil mi böyle bir acıyı? İşte tam da bu sebeple bizler, yardım kampanyası sürdüren iki aileyi ve tedavi bekleyen iki yavruyu ilk kez bir araya getirdi. SMA hastası olan Melih Eymen Ceylan ve Hasan Çınar Süyüm’ü yardımseverliği ile bilinen Kayseri’ye emanet ediyoruz.

‘Çocukları hayatta kalsın diye çaba gösteren bu aileleri Kayseri yalnız bırakmayacaktır’ diyor, Kayseri’yi elinden geleni yapmaya davet ediyoruz.

Fatma ve Osman Ceylan çiftinin minik yavruları Melih Eymen Çınar’ın sadece birkaç ayı kaldı. Çocuklarının hastalığını öğrendikleri günü gözyaşları içinde anlatan Anne Fatma Ceylan, durumu “Hayatımız 180 derece döndü” şeklinde tarif etmeye çalıştı.

“MELİH EYMEN’İN MAALESEF SMA HASTASI OLDUĞU ORTAYA ÇIKTI”

Melih Eymen, 3,5 yaşında ve Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip-2 hastası sadece 6 ayı kaldı…

Sizi tanıyalım?

• “Ben Fatma Ceylan Melih Eymen’in annesiyim. 33 yaşındayım, ev hanımıyım. Melih Eymen’in bir de 13 yaşında abisi var. Elhamdülillah abisinden böyle bir rahatsızlık, sıkıntı yok.”

Melih Eymen’in SMA hastası olduğunu nasıl fark ettiniz?

• “Evladımız 16-17 aylıkken biz çok büyük farkındalıklar gördük. Emeklemesinde, oturmasında değişiklikler vardı. Ama biz diğer oğlumuzda böyle bir hastalık ya da böyle bir farkındalık olmadığı için, üzerine konduramadık. Ailelerimizde de ne eşimin tarafında ne de benim tarafımda böyle bir hastalık yok. Ha bu ay pekişir, ha öbür ay pekişir derken 17 aylığa kadar bu böyle devam etti. Sonra bir yıl boyunca Melih Eymen’e tanı koydurmak için uğraştık. Ankara’ya gittik. Burada, İstanbul’da çeşitli hastanelere ve doktorlara götürdük. Ameliyat edecek oldular derken en sonunda genetik test ile Melih Eymen’in maalesef SMA hastası olduğu ortaya çıktı.”

Hastalığı ilk öğrendiğinizde neler hissettiniz?

• “Tanıyı ilk aldığımız gün hiç unutmuyorum 27 Mayıs caddesinde bir kliniğe götürmüştük. Hastalığın tanısını aldığımız an bizim hayatımız 180 derece döndü. Doktor bize SMA hastalığının olabilme ihtimalini vermişti. Biz, hani olamaz, ailelerde böyle bir şey diye düşünmüştük. Tanıyı aldık, tabii tanıyı alana kadar birkaç defa SMA hakkında araştırma yapmıştık. Ne kadar zor bir hastalık olduğunu gördük, öğrendik. Bu şekilde de tanıyı aldığımız gün, daha fazla araştırmalar yapmaya başladık. Biz ilk önce hiçbir tedavisi olmadığını düşünüyorduk. Sonra Allah razı olsun Sefa Bey ve Elmas Hanım bizi uyardı. Bir tedavisinin olduğunu ve kampanya yapabileceğimizi söylediler. Bize, Melih Eymen’in hakkı varken o hakkını değerlendirin dediler. Böylelikle uyarmış oldular. Bizim için de hastalığın süreci, hayatımızın dönüm noktası başlamış oldu. 3 ay öyle geçti. 3 ay sonrasında biz kampanya yapmaya karar verdik. Valilik izin süreci falan derken 75 veya 80 gün önce bizim kampanyamız başladı.”

Tedavi için ne kadarlık bir rakama ulaşabildiniz?

• “Şu an da yüzde 15’lik orana geldi. Alacağı tedavinin yaş ve kilo kriteri var. Bundan dolayı Melih Eymen’in son altı ayı kaldı. Çünkü beş yaşını doldurduğu takdirde, biri bize ilacı hediye etse bile hastane tedavi vermiyor. O yüzden daha acele etmemiz lazım. Daha hızlı olmamız lazım. Büyüklerimizin bizim elimizden tutması gerekiyor. Şu ana kadar Melih Eymen yüzde 15’lik kısma geldi yani 1 milyon 822 bin dolar hastanenin bize vermiş olduğu teklif. Bu paranın 3 milyon 400 bin TL’si toplandı. Melih Eymen’de şu anda olası belirtileri soracak olursanız da Elhamdülillah trakesi yok fakat ciddi şekilde belden aşağısında kas kayıplarımız var. Melih Eymen haftanın dört günü fizik tedaviye gidiyor. Haftanın bir günü yaşından dolayı hastalığının farkında olduğu için pedagog yardımı alıyor. Psikolojik tedavi görüyor.”

 

“ALLAH KORUSUN MELEK OLUYOR KUZULARIMIZ İŞTE”

Bir annenin ağzından dökülen en zor cümle “Keşke demek istemiyorum” olsa gerek… Tedavi için istenilen miktara kavuşulmadığı zaman ise çocuklarının ‘melek’ olacağını düşünmek ve çaresiz bir bekleyiş içinde olmak ise en zoru…

Hastalığı öğrendikten sonraki süreçte, sizi en çok zorlayan şey neydi?

• “Bizim bu dönemde çok kayıplarımız oldu. Hem Melih Eymen’in kas kayıpları hem de ruhen kayıpları oldu. Aile olarak ve büyük oğlum çok zor dönemler geçiriyor. 13 yaşında olduğu için ergenliğe yeni giriş döneminde. Biz onunla hiç ilgilenemedik. Yani her yönden kaybımız artmaya başladı. Tabii ki önceliğimiz bizim Melih Eymen’in ilacını alması. Ama ben buradan bütün büyüklerimize ve Kayserimize sesleniyorum. Daha fazla kayıplarımız olmadan lütfen Melih Eymen’i tedavisine kavuşturalım. Geç kalmak istemiyorum. Keşke demek istemiyorum. Birlik olursak bunu başarabiliriz. Çorum 81 günde bunu başardı. Biz daha büyüğüz, daha güçlüyüz. Biz bunu daha rahat şekilde başarabiliriz. İnanıyorum ben. Umudum çok büyük.”

Peki istenilen miktara ulaşılamazsa?

• “Rabbime güvendik biz. Bir mücadele başlattık. İnşallah olacağına inanıyoruz. Tedavinin yüzde 95 etkinliği var. Bu ilacı alıp tedavisine kavuşmuş yüz küsur bebeğimiz var. Malatya’da Taha Çınar bebeğimizin babası ile konuştuk. 3 ay olmuş çocuk kafasını bile oynatamıyorken şu an kendi suyunu içebilir duruma gelmiş. Maşallah. Yani etkisi çok büyük. 106 bebeğimizde de hiçbir yan etki veya başka bir şey duymadık. Hepsi olumlu sonuç aldı. Biz evladımızın da bu sonuçtan yararlanmasını istiyoruz. Kayseri’de şu ana kadar iki bebeğimiz var. Biri Hasan Çınar’ımız birisi Melih Eymenimiz. Kayseri daha büyük. Bu hastalıktan ve ilaçtan daha büyük. Bu iki bebeği inşallah birlikte tedavisine kavuşturabilir. Şimdi biz yüzde 13’Lük orana geldik. Bu orana kendi çevremiz ve çevremizin çevresi ile geldik. Kampanyamız başlayalı çok olmadı. Hiçbir kurum ya da kuruluştan yardım alamadık maalesef. Sesimizi duyuramadık. Duymalarını istiyorum ben. Melih Eymen’i görmelerini istiyorum. Ayrıca bizim SMS kampanyalarımız başladı. Vodafone ve Turkcell’de. O da yeni başladı. İstediği paraya ulaşılamadığı takdirde Melih Eymen’in hastalığı ilerleyici bir hastalık. Durmayan, hızlı bir şekilde ilerleyen bir hastalık. Gün geçtikçe kas kayıpları yaşıyor. Bu kas kayıpları gittikçe artacak. Allah korusun ta ki ciğer kaslarına kadar. Kalp ve ciğerler de kas dokusu olduğu için ona kadar devam edecek. Beyin, göz ve kulak etkilenmiyor bu hastalıktan. Çocuk tabiri caizse hamur kıvamına gelene kadar bu devam ediyor. En sonunda Allah korusun melek oluyor kuzularımız işte.”

Kampanyanıza kimler destek verdi, buradan bir mesajınız olacak mı?

• Melih Eymen’in tedavi hakkı dolmadan yetkililerimizden, milletvekillerimizden, Kayseri’deki büyük iş adamlarımızdan, fabrikatörlerimizden, sanayicilerimizden, Melih Eymen’in sesini duyurmalarını, Melih Eymen’e destek olmalarını bekliyoruz. Melih Eymen onların evladı. Melih Eymen Kayseri’nin evladı. Melih Eymen bizim geleceğimiz, neslimiz. Sadece benim evladım değil, bütün Kayseri’nin evladı. Desteklerini bekliyoruz. Cumhuriyet Meydanı’nda Bürüngüz camii önünde her gün Melih Eymen’in standı açılıyor. Buraya gelip sormak istedikleri sorular var ise bizimle irtibata geçmek isterlerse Melih Eymen’e bu şekilde yardım etmek isterlerse de bu şekilde ulaşabilirler. Hesaplar Melih Eymen’e ait. Valilik izinli bir hesap.”

SMA HASTASI MELİH EYMEN’İN KAMPANYASINA DESTEK İÇİN;

-Valilik İzinli Kampanya

TR20 0004 6000 0788 8000 5248 79

AKBANK

‌(Euro)TR61 0004 6000 0703 6000 5248 82

‌(Dolar)TR14 0004 6000 0700 1000 5248 81

Açıklama: Melih Eymen Adım ol

‌Alıcı: Melih Eymen Ceylan

-Yurtdışı bağış için;

‌Banka: Akbank Swift kodu AKBKTRIS

‌Zahlungsempfänger: ASYA Hilfsorganisation e.V.

İBAN: DE79 4306 0967 1204 4131 85

‌BIC: GENODEM1GLS

‌ Verwendungszweck: Spende Melih Eymen Ceylan

‌-Avrupa Sms Bilgileri

‌“AHOMELIH “AN “81190 “für eine Spende von

1 SMS -5 Euro

Çocuğunu kaybetmekle burun buruna yaşayan bir çiftimiz daha var Kayseri’de Elmas ve Sefa Süyüm… SMA hastası Hasan Çınar ise 3 yaşına yaklaştı ve tedavide onun için de zaman daralıyor…

“HASTALIK, GÜNDEN GÜNE ERİTMEYE DEVAM EDİYOR”

Hasan Çınar’ın hastalıkla mücadelesinde belirli bir yaşam süresinin olması ailesi için büyük bir yıkım olurken günden güne gözlerinin önünde eriyip gitmesi ise en zor olanıydı…

Sizi tanıyalım?

• “Ben Hasan Çınar’ın annesi Elmas, 26 yaşındayım ve ev hanımıyım.”

Siz Hasan Çınar’ın SMA hastası olduğunu nasıl fark ettiniz?

• “Hasan Çınar’da 2 buçuk 3 yaşına yaklaştı artık. Hasan Çınar, beş- altı aydan sonra hızlı bir şekilde kayıplar yaşamaya başladı. Öncesinde kafa tasını tutabilen bir çocuktu daha sonrasında çok hızlı kas kayıpları oldu. Kafasını tutamaz, kucağımıza aldığımızda elimize yığılacak bir hale geldi. Bu durum bizi çok şüphelendirdi. Ayaklarının üzerine basamıyor ve oturamıyordu. O haldeki bir çocuğun normalde kendi başına oturması gerekiyordu. Bunun sonucunda doktora götürdük. Doktorumuz SMA’dan şüphelenerek bizi hemen gerekli doktorlara nöroloji uzmanına yönlendirdi. Tam olarak teşhis sekiz aylıkken kondu. Biraz teşhis süreçleri uzun süren bir hastalık. Yaklaşık bir buçuk ay teşhisin konması ve raporun gelmesi sürüyor. Bu süreçlerde de Hasan Çınar çok büyük kayıplar yaşadı. Hastalık hiçbir şekilde yerinde durmuyor. Günden güne eritmeye devam ediyor.”

Hastalığı ilk öğrendiğinizde neler hissettiniz, nasıl bir süreç geçirdiniz?

• “Şu an da ülkemizde uygulanan bir tedavi var, Spinraza Nusinersen tedavisi. Hasan Çınar’ın dört ayda bir o tedaviyi alması gerekiyor.  Ama hem tedaviye geç başladı hem de hiçbir zaman, zamanında alamadı. Bu süreçte o yüzden de çok hızlı kas kayıpları yaşadı. Toparlaması çok zor oldu. Doktorlarımız hiçbir şekilde bizi yönlendirmedi. Fizik tedavi alması gerekiyor şeklinde hiçbir yönlendirme yapılmadı. Biz her şeyi kendimiz araştırarak öğrendik. Hastalığı internetten araştırdık. Bu yurt dışındaki tedaviyi de bu şekilde araştırarak öğrendik. Herhangi bir yürütülen bir kampanyaya denk geldik. Detayını aile ile görüştüğümüzde, neden biz bu şekilde evladımızı kurtarmayalım diyerek bu yola başvurduk. İnternetten araştırmalar yaptığımız için internette bu hastalık ile ilgili çok korkunç şeyler yazıyor. Ölümcül bir kas hastalığı. En fazla iki yaşına kadar yaşar kelimesi bizim için en ağırıydı. Evladımızın belirli bir yaşam süresi olduğunu öğrenmek çok zordu. Ama çok şükür ki yurt dışında böyle bir tedavi olduğunu öğrendik. İnşallah da o tedaviyi evladımıza ulaştıracağız. Çocuğumuzun günden güne gözümüzün önünde eriyip ve bu tedavi için yeterli miktarımızın olmaması en zor olan.”

Hasan Çınar’ın tedavisi için şu an sadece yüzde 42’lik bir dilim toparlanabildi. Bu da tabi ki yüzde 100’e ulaşmadan Hasan Çınar’a yeterli olmuyor… Kas kayıplarının olması, vücudun fonksiyonlarını kaybetmesi ise günden güne bu minik yavrumuzu yaşamdan koparıyor…

Hasan Çınar’ın tedavisi için ne kadarlık bir rakama ulaşabildiniz?

• “Şu an da kampanyamız yüzde 42’ye ulaştı. İnşallah yüzde 100’e ulaştığımızda tedaviye gideceğiz ama daha yolumuz var. Yüzde 58’lik kısmı daha tamamlamamız gerekiyor. Bu konuda sesimizi duyan herkesten destek istiyoruz. Çünkü biz 20 aydır mücadele ediyoruz. 20 aydır kampanyamız devam ediyor. 20 aydır biz evladımızın sesini duyurarak herkesten destek bekleyerek, stantlar kurarak, sosyal medya olsun görsel, basılı her yerde sesini duyurmaya çalışıyoruz. Bu şekilde yüzde 42’ye geldik. Neredeyse yolu yarıladık diyebiliriz. İnşallah da en kısa zamanda ulaştırmak istiyoruz çünkü hastalık sadece kasları değil, tüm vücut fonksiyonlarını etkilemeye başlıyor.”

 

“ÇÜNKÜ SOLUNUM DURMA RİSKİ VAR…”

Hasan Çınar’ın ciğerlerindeki zayıflık cihazlarla uyumasına neden oluyor. Bu cihazlar olmazsa aile, yavrularının solunumunun durma riski ile karşı karşıya kalacak… Hiçbir anne baba böyle bir acıyı tatmak istemez değil mi?

SMA, Hasan Çınar’ı nasıl etkiledi?

• “Hasan Çınar, bu hastalığı öğrenmeden önce hiçbir cihaz kullanmıyordu. Ama şimdi öksürtme cihazı, aspire cihazı, geceleri BİPAP cihazı ile uyumak zorunda. Solunum cihazı alıyor. Çünkü solunum durma riski var. Ciğerleri etkilenmiş durumda. İki kere akciğer enfeksiyonu geçirdi. Covid geçirdi. Gerçekten ciğerleri şu an da çok zayıf durumda. Bu tedaviyi alırsa hastalık için şu an vücudunda eksik olan gen tamamlanacak. Yani SMA hastaları motor, sinir nöronlarını etkileyen bir hastalık. Tüm vücut fonksiyonlarını etkiliyor. Yutkunma olsun, solunum olsun her şeyi etkiliyor. Bunlar zamanla kayboldukça çocuğumuz hareketsiz bir şekilde hayatına sadece o şekilde devam edebilecek. Biz bunu görmek istemiyoruz. Hiçbir anne baba evladını bu şekilde görmek istemez. Bu yüzden sesimizi duyan herkesin Hasan Çınar’a el uzatmasını istiyoruz.”

İstenilen miktara ulaşılamazsa ne olacak?

• “Olur ki paramız toplanmadı yarıda kaldık, Hasan Çınar tedavi fırsatını kaybetti, bütün herkes toplanacak miktarın ne olacağını soruyor. Ben ona açıklık getireyim. Toplanacak miktar başka bir SMA hastası çocuğun hesabına aktarılacak. Onun tedavisi için kullanılacak. Ama Hasan Çınar bu süreçte erimeye devam edecek. Bu tedaviyi alamaz ise çocuğumuz zamanla bütün kas kayıplarını yaşayarak, vücut fonksiyonlarını kaybederek hareketsiz bir çocuk haline gelecek. Düşünmek istemiyorum ama ilerisi Hasan Çınar için daha kötü bir durum. Aile olarak bizim için de çok kötü bir durum. Hiçbir anne babanın yaşamak istemeyeceği bir durum haline gelecek.”

“DAHA FAZLA KİŞİYE İHTİYACIMIZ VAR”

Kayseri, ticareti ile Anadolu’nun kalbi, yardımseverliği ile Türkiye’ye örnek bir şehir… Röportajımız esnasında kumbaraya destek olmak için elinden geleni koyan insanlar gördüm. Hepsinden Allah razı olsun…

Hasan Çınar için yürütülen kampanyaya kimler destek verdi?

• “Şu an da tedavi için bir Dubai hastanesinden fiyat teklifi aldık. 1 milyon 823 bin dolar toplanması gereken miktar. Biz şu an da bu miktarın 756 bin dolarını toplamış bulunmaktayız. Kayseri’de aslında birçok iş adamı destek olmak istiyorlar. Destek de sağlıyorlar. Ama siyasi olarak bakarsak belediye başkanlarımızdan özellikle Melikgazi Belediye başkanımız her zaman desteği ile yanımızda olduğunu bize dile getirdi. Aynı zamanda AK Parti İlçe Başkanımız Gökhan Ülke, hiçbir zaman bizi kapısından çevirmedi. Her zaman elinden geldiğince desteğini sağladı ve sağlamaya devam ediyor. Buradan öncelikle onlara teşekkür ediyorum. Stant konusunda olsun sağ olsunlar bize her türlü desteği sağlıyorlar. Ne zaman bir şey rica etsek bizi geri çevirmediler. Kayseri halkına öncelikle Allah razı olsun diyorum. Biz geçen yıl da bu yıl da Hasan Çınar için stantlar kuruyoruz. Stantlarımıza gerçekten halkımız destek oluyor. Onların destekleri kampanyamızda çok büyük. Bugün buralara geldiysek onların sayesinde. Ama daha fazla ilerleyebilmemiz için daha üst seviyedeki eli kolu uzanan, kampanyamızı ilerletebilecek kişilere ihtiyacımız var.”

Buradan okuyucularımıza bir mesajınız olacak mı?

• “Kayseri’de şu an en büyük organize sanayilerden birine sahip. Hasan Çınar’a yardım etmeye gücü yetebilecek çok fazla insan var. O insanların Hasan Çınar’a el uzatmasını ve artık yavrumuzun daha fazla erimesine izin vermemelerini istiyoruz. Onlar da el uzatırsa eğer biz bu kampanyayı değil 3-4 ay, 1 ayda bile bitirebiliriz. Çünkü gerçekten buna gücü yetebilecek çok fazla insan var. Hasan Çınar için şu an ki toplanan miktar yüzde 42.”

SMA HASTASI HASAN ÇINAR’IN KAMPANYASINA DESTEK İÇİN;

-Valilik İzinli Kampanya

IBAN (TL)

TR19 0011 1000 0000 0101 8095 23

ALICI: ELMAS SÜYÜM

AÇIKLAMA: HASANÇINAR YÜRÜSÜN

BANKA: QNB FİNANSBANK

SWIFT NO: FNNBTRIS

 

EURO IBAN (€)

TR46 0011 1000 0000 0101 8097 16

ALICI: ELMAS SÜYÜM

AÇIKLAMA: HASANÇINAR YÜRÜSÜN

BANKA: QNB FİNANSBANK

 

DOLAR HESABI ($)

TR59 0011 1000 0000 0101 8096 76

ALICI: ELMAS SÜYÜM

AÇIKLAMA: HASANÇINAR YÜRÜSÜN

BANKA: QNB FİNANSBANK

Zahlungsempfänger: ASYA Hilfsorganisation e.V.

IBAN: DE27 4306 0967 1204 4131 51

BIC: GENODEM1GLS

Verwendungszweck: Spende Hasan Cinar Süyüm

HASAN yaz 2709’a GÖNDER

(TÜM OPERATÖRLER)

1 SMS = 10₺

AHOHASANCINAR yaz 81190‘a gönder.

‌(Sadece Almanya İçin geçerlidir.)

 

RÖPORTAJ: BEYZANUR HİLAL AÇIKGÖZ