Albino kardeşler yardım bekliyor

Kızıltepe ilçesi Atatürk Mahallesi’nde yaşayan M. (8) ve N. Boz (6) kardeşler, albino hastalığıyla dünyaya geldi. Doğuştan pigment eksikliği nedeniyle derileri, kılları ve gözleri ak renkli olan albinizmli kardeşler, tenlerinden dolayı güneşe çıkamıyor, akranları gibi sokakta oyun oynayamıyor. İşitme engelli de olan çocukların annesi Y. (27) ve inşaat işçisi baba S. Boz (32), çocuklarının daha güzel bir yaşam sürmeleri için yardım bekliyor.

“Akraba evliliği yaptık” 

Çocuklarını çok sevdiğini ifade eden baba Boz, Allah’ın herkese bunu nasip etmediğini belirterek, “Eşimle 9 yıldır evliyiz. İki çocuğum doğduktan sonra doktor 3’üncü çocuğa izin vermedi. Onun da böyle doğacağını söyledi. Doktorlar annenin hayati tehlikesinin de olacağını söyleyerek izin vermediler. İki kızımız da böyle doğdu. Eşimle akrabayız. Doktorlar test yaptı ve bunun genetik olduğunu söyledi. Ailemizden geliyormuş ama ikimize denk geldi” dedi.

Çocuklarının daha güzel bir hayat geçirmeleri için bir ev istediğini anlatan Boz, “Kirada oturuyoruz. Bu çocuklar devamlı ses çıkartıyor, aileler rahatsız oluyor. Biz de çocuklarımıza müstakil bahçeli bir ev istiyoruz. Bu çocuklara daha güzel bakabilmek için bir ev istiyoruz. Biz ne kadar bakarsak bakalım içimiz rahat olmuyor. Ev bizim olmadığı için her şeyi yapamıyoruz. Böyle bahçeli, çiçekli ev istiyoruz. Kiradan kurtulursak rahatlayacağız” diye konuştu.

“İstanbul’a gitmemiz gerekiyor” 

İnşaatlarda çalıştığını ancak işe fazla gidemediğini anlatan baba Boz, şunları kaydetti:
“Çocukların mama raporları için uğraşıyorum. Hormonları çok yüksek olduğu için Merve 5 yaşında ergenlik dönemine girdi. Her ay Diyarbakır’a gidip iğne vurup geliyoruz. Bu iğneler 12-13 yaşına kadar vurulacak. Bir de çocuklarımız güneşe çıkamıyor. Albino rahatsızlığı olduğu için bunlar güneşe de çıkamıyor. Güneşe çıktıkları zaman yüzleri leke oluyor. Krem gerekiyor. Sürekli mama kullandıkları için bağırsakları çalışmıyor. Yemek yiyemiyorlar. Sadece mama ile beslendikleri için 100 liraya meyve alıp onlara meyve sıkıyoruz. Devletten bakıcı parası alıyoruz ama kirada oturuyoruz. Diğer masraflarla birlikte bize zar zor yetiyor. Tedavi için Gaziantep ve Diyarbakır’a gidiyoruz. İstanbul’a gitmemiz gerekiyor ama imkanımız yok.”
Çocuklarına bakarken çok zorlandığını aktaran anne Y. Boz ise, “Sütlerini hazırlıyorum. Altlarını temizliyorum. Güneş kremlerini sürüyorum. Özellikle geceleri çok zorlanıyorum. Gece uyanınca sabaha kadar uyumuyorlar. Kızlarımız hem albino, hem de duyma ve konuşma engelli. İlginç sesler çıkarıyorlar. Dişlerini birbirine sürtüyorlar” ifadelerini kullandı.

Albino hastalığı nedir?

Halk arasında albino veya akşınlık olarak bilinen hastalığın asıl adı ise Albinizimdir. Vücutta var olması gereken melanin maddesinin eksikliği veya bu maddenin vücutta hiç olmaması nedeniyle ortaya çıkar. Melanin maddesi deriye, saçlara, kirpiklere ve gözlere renk veren pigmentlerdir. Bu pigmentlerin eksikliği insanlarda olabileceği gibi hayvanlarda da bu eksiklik görülerek albino hastalığı oluşması mümkündür.

Melanin derinin dışında göz rengini de etkilediği için albino hastalarında göz rengi de farklıdır. Göz bebekleri pembe olur. Hatta gözleri ağ tabakadan yansıyan ışık nedeniyle kırmızı olarak görmemiz mümkündür. Albino hastalığı taşıyanların hemen hemen hepsinde göz hastalığı olan astigmat problemi vardır.