Hunat TV
SMA-2 Tip teşhisi konulan bir buçuk yaşındaki Hasan Çınar Süyüm, hastalığı yüzünden günden güne kas kaybı yaşıyor. Kendi başına oturamayan ve hareket etmekte güçlük çeken Hasan Çınar, kendisine uzanacak yardım elini umutla bekliyor.
Kayseri’de yaşayan ve SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası olan bir buçuk yaşındaki Hasan Çınar Süyüm, birçok hareketi kısıtlı olarak yaşamaya devam ediyor ve tedavisinin çok pahalı olması nedeniyle de zor durumda kalıyor. Amerika Birleşik Devletleri’nde bir hastanede tedavi olabilmesi için 2.4 Milyon Dolar tedavi için ücret gerekiyor. Hasan Çınar’ın SMA hastası olduğunu normal bebekler gibi hareket etmemesinden anladıklarını söyleyen anne Elmas Süyüm; “İlk 6 ayına kadar normal bir bebek gibi gelişimini gösterdi ama 6 aydan sonra bazı hareketleri yapamadığını fark ettik. Oturamıyor, dönemiyor ve normal bebekler gibi ayaklarını kaldıramıyor, üzerine basamıyordu. Böyle olunca birçok şeyin yolunda gitmediğini görünce doktoruna gittik. Çok kısa zamanda SMA’dan şüphelendiğini söyledi ve nöroloji uzmanına yönlendirdi. 8.5 aylıkken SMA Tip-2 teşhisi konuldu” dedi.
“İLACIMIZIN KESİLMESİNDEN KORKUYORUZ”
SMA hastası Hasan Çınar’ın tedavi sürecini anlatan anne Elmas Süyüm, tedavinin kesilmesinden korktuklarını dile getirerek; “Hasan Çınar şu an 18 aylık ve haftanın 3 günü fizik tedaviye götürüyoruz. Ülkemizde uygulanan Spinraza tedavisinin biz 5. dozunu almak için başvuru yaptık. İnşallah başvurumuz onaylanırsa önümüzdeki ay 5. Dozunu alması gerekiyor. Bu tedavinin gününden gününe uygulanması çok önemli ve bu ilacı hayat boyu alması gerekiyor. Biz bu tedaviyi belirli kriter karşılığında alıyoruz ve kriterlerin kaldırılmasını istiyoruz. Hiçbir bebeğin tedavisinin kritere bağlı olmamasını istiyoruz. İlacımızın kesilmesinden korkuyoruz. Bu korkuyu artık yaşamak istemiyoruz SMA hastası çocuğumuzun 3 tedaviye de ihtiyacı var, diğer 2 tedavimizin de uygulanmasını istiyoruz” dedi.
“TEDAVİ İÇİN 2.4 MİLYON DOLAR GEREKİYOR”
Hasan Çınar’ın tedavisi için hastanenin 2.4 Milyon Dolar ücret istediğini söyleyen anne; “Yurt dışında bulunan Zolgensma gen tedavisini almak istiyoruz. Şu anda ülkemizde bu tedavi uygulanmıyor, çok maliyetli ve aile olarak bu tedaviyi karşılamamız imkansız. Devletimizden bu ilacı Türkiye’ye getirmesini ve bir an önce tüm bebeklerimizin faydalanmasını istiyoruz. Hastane bizden 2.4 Milyon Dolar tedavi için ücret istedi. Ülkemize gelirse daha uygun bir fiyata gelecek. Bu ilaca ulaşabilmek ve sesimizi duyurabilmek için ‘HasanÇınaryürüsün’ adlı bir kampanya başlattık. Oğlumuzun sesini duyurmak istiyoruz ve sesimizi duyan herkesten de destek bekliyoruz. Bir an önce bu tedaviye ulaşmamız gerekiyor” ifadelerine yer verdi.
SMA hastası Hasan Çınar’a destek olmak isteyenler için hesap bilgileri;
IBAN: TR570006701000000051128354
Banka Adı: YapıKredi
Alıcı: Elmas Bayazit
Açıklama: HasanÇınar Yürüsün
HABER: SERAP KAYHAN